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【專訪】殘奧硬地滾球女將何宛淇患先天性肌肉萎縮症 不受醫保但夢想無限

對於一般人來說,「成長」是一個不斷向前的過程;但對何宛淇而言,事情正正相反。患有先天性脊椎肌肉萎縮症的她,肌肉和心肺功能會隨著日子增長而逐漸退化。然而,這個輪椅上的女孩沒有因此認命。唸書時期,她偶爾接觸到硬地滾球;日復日的練習讓她在殘疾人硬地滾球界闖出一條路——不只獲選為2016年「十大再生勇士」,更贏得東京殘奧會的入場券。「只要有能力,就必盡其力。」她如此說。
作者 Bowtie 團隊
日期 2022-11-16
更新 2022-11-16
目錄
自卑童年 靠硬地滾球建立自信 解鎖新目標 踏上殘奧舞台 擁抱時間流逝 心態決定一切

自卑童年 靠硬地滾球建立自信

早在宛淇幾個月大時,父母已經察覺到她的肌肉比同齡小孩弱,坐著的時候總是向後傾倒、全身乏力;直至兩歲,她正式確診先天性脊椎肌肉萎縮症。由於肌肉難以發力,宛淇需要家人幫忙照顧起居。有段時期,她更需要每天進出醫院,不能上學。這讓她十分自卑。

所有事情都需要其他人幫忙,連跌支筆也要別人幫我執拾,生命還有什麼意義?

然而,日子還是要過。生命黯淡無光的日子,她遇上硬地滾球。宛淇坦言一開始沒有特別喜歡這項運動,「純粹希望參與一些課外活動幫助升學,讓成績表上體育那一欄不要「吉」了。」或許是天份使然,誤打誤撞的,她竟贏了校內的比賽。學校於是推薦她參與其他地區賽;最終在2008年,她正式加入港隊受訓。第二年,她在青少年殘疾人運動會摘下兩面金牌

何宛淇青少年殘疾人運動會獲獎
殘奧硬地滾球女將何宛淇

解鎖新目標 踏上殘奧舞台

本以為運動生涯能順風順水,但好景不常,宛淇病情有變,被逼從「BC4」轉至「BC3」組別。參與「BC3」組別的都是肌肉狀況較差的人士,與「BC4」的玩法全然不同,運動員需要一名助手協助移動滾球管道。這不但牽涉較多協調和溝通技巧,更仿佛教宛淇把所有學過的東西砍掉重練。她不禁萌生放棄念頭,「倒不如像社會灌輸我們的那般,好好唸書升學,找份正正常常的工作。」

然而,沉澱過後,她想起自己的目標:殘奧會

沒理由未好好博盡便先行放棄。
何宛淇2016參加里約殘奧

就這樣,她決定在這條路上再拼拼,目標定在2016年的里約殘奧會。那時她的個人排名還在中游;她需要在一年內勝出不同賽事,並累積一定分數,才能贏得參與殘奧會的資格。雖然沒有太多把握,宛淇仍用盡全力,一場接一場的打。

最終她在哥倫比亞的賽事中奪得轉戰BC3組別後的首個銅牌。排名一躍而上之餘,宛淇亦順理成章的踏上所有運動員夢寐以求的奧運舞台。2021年,宛淇的世界排名已升至第二名,並再次參戰東京舉辦的殘奧會。

擁抱時間流逝 心態決定一切

脊椎肌肉萎縮症沒有方法治療或根治,甚至可說是一個只會變差的病症。病情平穩、不要過早惡化已算是萬幸。以宛淇為例,她小時候仍能靠助步器走路,現在已只能依賴電動輪椅代步。為減慢肌肉萎縮的速度,她須每隔數月到醫院進行物理治療以及定期覆診觀察病況。

由於此病屬先天性疾病,宛淇和病友不受醫療保險保障,一直以來,她只能靠政府支助,減少醫療方面的支出。最近她和其他病友更打算試用一隻新藥物,幸而藥物獲得政府支助,醫療支出才未算難以應付。

眼看身體機能逐漸減弱,宛淇處之泰然,「與其專注於自己做不到的事,不如多專注在自己能達成的目標。」除了摘下殘奧會的獎牌為港爭光,她未來的另一個人生目標便是透過自己的故事感染更多生命,「想讓年輕的朋友知道,每個人的經歷都是獨一無二,無論遇到甚麼事情,心態才是決定人生的關鍵。」

女將何宛淇
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