疾病症狀
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【漸凍人症】成因、症狀、治療方案及保險索償須知

相對其他常見疾病,港人對漸凍人症的認知並不算深入,甚至僅停留於曾一度流行的「Ice Bucket Challenge」。有數據顯示,全球有超過70萬人患有漸凍人症,當中香港佔約500名。Bowtie為你搜羅關於漸凍人症的必要資訊,助你了解這個罕見但致命的疾病。
作者 Bowtie 團隊
日期 2023-08-08
更新 2023-08-08
目錄
漸凍人症 = 運動神經元病?了解ALS定義為何會患上漸凍人症?常見成因漸凍人症初期症狀有哪些?漸凍人症發病3大階段漸凍人症診斷過程漸凍人症可以痊癒嗎?3大治療方案漸凍人症有哪些併發症?漸凍人症可以claim保險嗎?家人曾患有漸凍人症會否影響核保結果?漸凍人症常見問題

漸凍人症 = 運動神經元病?了解ALS定義

漸凍人症的正名為「運動神經元病」或「肌萎縮性側索硬化症 (Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS)」,顧名思義,是一種由於運動神經元受損,而導致全身肌肉逐漸萎縮的疾病。

人體的大腦錯中複雜,當中有各式各樣的神經元負責不同的工作,而運動神經元就是主宰我們肌肉動作的細胞,透過將指令傳達至全身不同部位,讓我們能夠完成說話、寫字、走路甚至是完成穿針引線等精細的動作。

一旦運動神經元出現病變,就會導致我們的肌肉得不到足夠養分及化學物質,令肌肉逐漸衰弱、萎縮,無法繼續正常運作,久而久之更會危及生命,而這亦正是漸凍人症5年死亡率高達90%的主因。

為何會患上漸凍人症?常見成因

漸凍人症大致可分為 (1) 家族性 (Familial)(2) 散發性 (Sporadic),兩者主要分別如下:

(1) 家族性漸凍人症

目前約有5%至10%的漸凍人症屬於家族性,亦即是患者的家族中曾有其他人士發病。若然父母當中有其中一人羅患漸凍人症,其子女將有一半的機率會遺傳到同樣疾病。

(2) 散發性漸凍人症

和家族性相反,散發性漸凍人症與遺傳因子沒有任何關係,而是因為基因變異所致,而變異原因不明,佔所有漸凍人症病例的90%至95%。

漸凍人症初期症狀有哪些?

漸凍人症初期的症狀並不明顯,和許多常見疾病頗為相似,但隨著病情逐漸惡化,就會陸續展現出更多、更嚴重的症狀。

在漸凍人症初期,常見症狀包括:

  • 其中一隻手腳乏力,並逐漸蔓延至其他肢體
  • 常感到手腳酸軟
  • 常手滑掉東西
  • 口齒不清
  • 吞嚥困難
  • 容易絆倒或跌倒

漸凍人症發病3大階段

漸凍人症的治癒機率甚低,加上病情發展迅速,大部分患者發病後的平均壽命僅2至5年。

漸凍人症的病情可分為3大階段,依次為 (1) 初期(2) 中期(3) 後期

發病階段症狀
初期手腳越加無力,站立過久容易跌倒,而且承重能力越來越差
中期四肢開始感到僵硬,無法獨立完成穿衣、如廁、走路等日常動作,需要他人或工具輔助
後期無法自主控制四肢,就連說話、吞嚥、呼吸也受影響,需要依賴插喉或呼吸器等工具維持生命,並很大機會因為呼吸衰竭或營養不良而死亡

漸凍人症診斷過程

若然你懷疑自己有早期漸凍人症的症狀,建議及早求醫以安排進一步診斷。醫生會根據你的情況,安排不同的診斷方案,包括但不限於:

肌電圖

肌電圖 (EMG) 旨在紀錄肌肉收縮和放鬆時的點活動,過程中會將針電極的細針插入不同肌肉組織中,有助判斷肌肉或運動神經元是否存在問題。

神經傳導速度檢查

神經傳導研究 (NCT) 通常和肌電圖同時進行,醫生會用電流刺激神經,然後經由貼在皮膚上的電極片進行記錄,以更精確地判斷整個運動神經系統的情況。

磁力共振檢查 (MRI)

磁力共振是成像檢測的一種,能夠透過磁力以及無線電波,將身體的內部結構投射到電腦畫面上,可以更清晰地顯示病變之位置、形狀及範圍。

血液和尿液檢查

由於漸凍人症的血清神經絲光水平 (Serum Neurofilament Light Levels) 通常較正常人高,所以醫生有機會採集患者的血液及尿液樣本,並交由實驗室進一步分析。

漸凍人症可以痊癒嗎?3大治療方案

很遺憾地,漸凍人症目前尚是不治之症,未有任何有效的治癒方案,充其量也只能拖延病情進展及舒緩不適,不能徹底根治病症。

以下是常用於治療漸凍人症的3大方案:

藥物

隨著運動神經元日漸退化,漸凍人症患者的症狀亦會越益加劇,為此,醫生會處方不同藥物以助緩解不適。

以下列舉一些適用於漸凍人症患者的藥物及作用:

藥物作用
巴氯芬或地西泮透過鬆弛肌肉,從而控制痙攣及舒緩肌肉僵硬疼痛
加巴噴丁主要治療神經性疼痛,有效緩解因運動神經元損傷引起的痛楚
苯海索或阿米替林有助治療神經性疼痛及預防肌肉過度僵硬,偶爾也會用作治療失眠

物理及心理治療

物理治療可以透過策略性的訓練,例如是腹式呼吸、伸展運動、肌肉鍛鍊等等,助漸凍人症患者循序漸進地強化肌耐力,同時避免關節攣縮變形,在最大程度上減緩因運動神經元退化引致的功能障礙, 並有助於預防潛在併發症。

除此之外,物理治療師也會在必要時建議使用輪椅、電動牙刷、自動升降床褥等生活輔助工具,在維持日常生活獨立性的同時,確保能夠以有限的體力達到最佳的工作效率。

心理治療方面,由於不幸確診漸凍人症對任何人來說都不容易接受,為此,不少患者對會尋求專業心理治療師的協助,譬如是一對一會談、小型聚會、自願者探訪等等,找到有效調適壓力和情緒的方法,讓自己能以更積極的心態面對疾病。

營養食療

運動神經元病不但會導致四肢無力,還會令喉嚨的肌肉萎縮,引致吞嚥困難的問題。故此,配合漸凍人症的病程進展,營養及日常餐單也需要作出相應的改變。

舉例來說,假如患者容易被湯水嗆到,便可以製作較滑、較軟的偏固態食物。另外,由於漸凍人症的活動受限,腸胃活動也會隨之而減弱,容易引致消化不良。所以,食物選擇上應優先考慮容易消化的食材,例如魚、豆腐、南瓜等,盡可能減輕腸胃負擔。

每個漸凍人症患者的情況都不一樣,有需要可諮詢專業營養師的意見,索取個人化的飲食建議。

漸凍人症有哪些併發症?

漸凍人症的併發症包括但不限於:

  • 因食物誤入呼吸道引致的吸入性肺炎
  • 因久坐或久臥引致的壓瘡
  • 因吞嚥苦難而導致營養不良或脫水
  • 因神經退化而出現痴呆症狀

漸凍人症可以claim保險嗎?

漸凍人症雖然是最常見的運動神經元病,但仍屬於罕見疾病,因此藥物費用極其高昂,加上漸凍人症的照護相對複雜,除了要購買大量輔助器具,還需要特殊營養照顧、定時覆診等等,對一個家庭的經濟能力而言,無疑是一大沈重打擊。

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家人曾患有漸凍人症會否影響核保結果?

投保時,幾乎所有保險公司都會查詢投保人的家族病史,那如果你的家人曾患有漸凍人症,又會否影響核保結果呢?

答案是「視乎情況而定」。

每間保險公司都有自己的風險評估機制,故此,有的保險公司可能會直接批准核保申請,有的卻會考慮加Loading、增加不保事項或是拒保。

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漸凍人症常見問題

如何預防漸凍人症?

目前並沒有方法預防漸凍人症,但早期介入有助穩定病情,見颯後患者的不適。為此,若然你有親屬患有漸凍人症,又或者是察覺到身體有異常的話,建議及早求醫,否則延誤的時間愈久,病情就會愈嚴重。

漸凍人症通常幾歲發病?

漸凍人症好發於40歲至70歲的人群,但臨床上也有不少患者在更年輕的年紀確診。

漸凍人症患者壽命有多長?

根據The ALS Association,漸凍人症患者病發後的平均壽命為2至5年,部分則有可能存活5年、10年甚至更久。

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