小兒健康

【專訪】兒子天生染色體異常,母親望先天病童能受醫保保障

四歲的廷匡天生患有罕見病「第十條染色體缺失」,不但令他發展遲緩,更難以用言語表達自己感受,病童母親更一度因此患上抑鬱症。這對不一樣的母子如何面對不一樣的人生及未來?
日期 2022-11-09
更新 2022-11-15
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兒子因病,發展遲緩且難以表達自己不一樣的寶寶:頭圍比同齡小朋友大不一樣的母親生涯:曾患抑鬱症誰來給孩子一分保障?一步一步追上 母子共同成長

兒子因病,發展遲緩且難以表達自己

眼仔碌碌的廷匡今年四歲,平日表情多多的他驟眼看跟一般小朋友無異,但其實他天生患有罕見病「第十條染色體缺失」。除了發展遲緩、肌張力低,更較容易患上自閉症癌症。日常生活中,只懂牙牙學語的他亦常因不懂得表達自己而鬧情緒。作為媽媽,心痛之餘,更是心力交瘁,甚至一度患上抑鬱症

先天性病童患有罕見病「第十條染色體缺失」
母子懷信念抵抗病魔

然而,廷匡卻從未放棄認識這個世界。雖然每一步都走得比別人艱辛,但他的大眼睛總是藏著堅定的信念。兒子的努力讓媽媽也堅強起來,走出情緒病的陰霾。在這條特別的起跑線上,廷匡和媽媽一直互相依賴;回頭看,母子倆從不是孤身一人。

不一樣的寶寶:頭圍比同齡小朋友大

廷匡三個月大時,媽媽已發現他的頭圍比同齡小朋友大;到了九個月大時,廷匡與同齡嬰孩的差異更是明顯地浮現出來——當其他小朋友已能坐定,甚至開始學爬,廷匡坐下時仍然像個不倒翁般搖擺不定。

爸媽發現事情不妥便帶他到醫院做檢查,最後花了近兩年,他才確診「第十條染色體缺失」。醫生說,此病會讓廷匡在知覺、運動、語言及社交等方面發展較為緩慢,但不會有即時致命危險。廷匡媽媽直言這已是不幸之中的大幸,「起碼他還有時間去看這個世界。」

不一樣的母親生涯:曾患抑鬱症

與大部分現代女性一樣,廷匡媽媽本來打算待兒子上幼稚園便重回職場,分擔家裏的經濟壓力;但發現廷匡生病後,她不得不告別朝九晚五的生活,當上全職媽媽。除了全天候照顧起居,她更要定時帶兒子到醫院接受物理治療及不同檢查。對於一個前白領族而言,生理和心理上都迎來了巨大的轉變。然而最難受的莫過於眼睜睜看著兒子無助的樣子

每次廷匡看到其他小朋友開心的跑來跑去,眼神都充滿渴望,但他卻無能為力,好心噏。
病童頭圍比其他小朋友大
病童難以用言語表達自己

語言障礙亦讓廷匡習慣以尖叫或哭喊等方式表達自己。旁人不知就裏,以為廷匡頑皮,投以鄙視的冷眼。有次坐巴士,一個中年婦人更當著廷匡的面人身攻擊。看著兒子一次次受委屈,母親變得鬱鬱不歡。

為什麼是他(廷匡患病)?為什麼這麼年幼的孩子要承受這些?

最後她情緒崩潰,患上中度抑鬱

誰來給孩子一分保障?

在未確定病因前,爸媽曾經很擔心醫療費用,故最後得知廷匡的病沒有藥物可以治療時,兩夫婦竟然鬆了一口氣。加上廷匡順利輪候到政府資助的物理治療職業治療服務,撇除平日看醫生例行覆診的使費,一個月的額外支出只是 HK$240。媽媽心裏知道,這並非必然。她聽過有些罕見疾病小孩因輪候不到政府的治療,只能轉看私家醫生,「45分鐘的物理治療可以索價一千多元港幣。

廷匡所患的是先天性疾病,無法受惠於醫療保險,但爸媽仍希望市面能有相關產品可以保障小朋友,「很多保險公司一聽到先天性疾病便立即跟你說拜拜,有時候很無奈。簡單如發燒想看私家醫生,我們也沒有能力,只能慢慢排急症室。」

一步一步追上 母子共同成長

四年過去,廷匡的病況漸漸穩定。他沒有言語的世界,媽媽亦慢慢讀懂。旁人聽起來一模一樣的哭聲,在媽媽耳中卻是不同的暗號:喝水是這樣的哭法,想去廁所又是另一種哭法。兩母子培養出不言而喻的默契。

最讓媽媽感動的是,雖然各種治療對兒子來說很困難,但廷匡從沒有放棄,「即使一把眼淚掛在臉上,仍堅持完成訓練。」廷匡順著自己的節奏,一步一步走。慢慢的,他學會走路、學會走樓梯。或許廷匡也不知道,自己的每一小步,都成了媽媽走下去的最大理由。

廷匡慢慢學會走路
廷匡慢慢融入群體生活
看到他這麼堅強,我也不能脆弱。

現時廷匡已經在特殊學校唸書,看著兒子融入群體生活,媽媽心中滿是安慰。未來的日子雖然還是充滿挑戰,但母子沿路有彼此守候在身邊,於願足矣。

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