小兒健康
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【專訪】兒子天生染色體異常，母親望先天病童能受醫保保障
四歲的廷匡天生患有罕見病「第十條染色體缺失」，不但令他發展遲緩，更難以用言語表達自己感受，病童母親更一度因此患上抑鬱症。這對不一樣的母子如何面對不一樣的人生及未來？
更新
2026-03-02
兒子因病，發展遲緩且難以表達自己
眼仔碌碌的廷匡今年四歲，平日表情多多的他驟眼看跟一般小朋友無異，但其實他天生患有罕見病「第十條染色體缺失」。除了發展遲緩、肌張力低，更較容易患上自閉症及癌症。日常生活中，只懂牙牙學語的他亦常因不懂得表達自己而鬧情緒。作為媽媽，心痛之餘，更是心力交瘁，甚至一度患上抑鬱症。
然而，廷匡卻從未放棄認識這個世界。雖然每一步都走得比別人艱辛，但他的大眼睛總是藏著堅定的信念。兒子的努力讓媽媽也堅強起來，走出情緒病的陰霾。在這條特別的起跑線上，廷匡和媽媽一直互相依賴；回頭看，母子倆從不是孤身一人。
不一樣的寶寶：頭圍比同齡小朋友大
廷匡三個月大時，媽媽已發現他的頭圍比同齡小朋友大；到了九個月大時，廷匡與同齡嬰孩的差異更是明顯地浮現出來——當其他小朋友已能坐定，甚至開始學爬，廷匡坐下時仍然像個不倒翁般搖擺不定。
爸媽發現事情不妥便帶他到醫院做檢查，最後花了近兩年，他才確診「第十條染色體缺失」。醫生說，此病會讓廷匡在知覺、運動、語言及社交等方面發展較為緩慢，但不會有即時致命危險。廷匡媽媽直言這已是不幸之中的大幸，「起碼他還有時間去看這個世界。」
不一樣的母親生涯：曾患抑鬱症
與大部分現代女性一樣，廷匡媽媽本來打算待兒子上幼稚園便重回職場，分擔家裏的經濟壓力；但發現廷匡生病後，她不得不告別朝九晚五的生活，當上全職媽媽。除了全天候照顧起居，她更要定時帶兒子到醫院接受物理治療及不同檢查。對於一個前白領族而言，生理和心理上都迎來了巨大的轉變。然而最難受的莫過於眼睜睜看著兒子無助的樣子
每次廷匡看到其他小朋友開心的跑來跑去，眼神都充滿渴望，但他卻無能為力，好心噏。
語言障礙亦讓廷匡習慣以尖叫或哭喊等方式表達自己。旁人不知就裏，以為廷匡頑皮，投以鄙視的冷眼。有次坐巴士，一個中年婦人更當著廷匡的面人身攻擊。看著兒子一次次受委屈，母親變得鬱鬱不歡。
為什麼是他（廷匡患病）？為什麼這麼年幼的孩子要承受這些？
最後她情緒崩潰，患上中度抑鬱。
誰來給孩子一分保障？
在未確定病因前，爸媽曾經很擔心醫療費用，故最後得知廷匡的病沒有藥物可以治療時，兩夫婦竟然鬆了一口氣。加上廷匡順利輪候到政府資助的物理治療及職業治療服務，撇除平日看醫生例行覆診的使費，一個月的額外支出只是 HK$240。媽媽心裏知道，這並非必然。她聽過有些罕見疾病小孩因輪候不到政府的治療，只能轉看私家醫生，「45分鐘的物理治療可以索價一千多元港幣。」
廷匡所患的是先天性疾病，無法受惠於醫療保險，但爸媽仍希望市面能有相關產品可以保障小朋友，「很多保險公司一聽到先天性疾病便立即跟你說拜拜，有時候很無奈。簡單如發燒想看私家醫生，我們也沒有能力，只能慢慢排急症室。」
一步一步追上 母子共同成長
四年過去，廷匡的病況漸漸穩定。他沒有言語的世界，媽媽亦慢慢讀懂。旁人聽起來一模一樣的哭聲，在媽媽耳中卻是不同的暗號：喝水是這樣的哭法，想去廁所又是另一種哭法。兩母子培養出不言而喻的默契。
最讓媽媽感動的是，雖然各種治療對兒子來說很困難，但廷匡從沒有放棄，「即使一把眼淚掛在臉上，仍堅持完成訓練。」廷匡順著自己的節奏，一步一步走。慢慢的，他學會走路、學會走樓梯。或許廷匡也不知道，自己的每一小步，都成了媽媽走下去的最大理由。
看到他這麼堅強，我也不能脆弱。
現時廷匡已經在特殊學校唸書，看著兒子融入群體生活，媽媽心中滿是安慰。未來的日子雖然還是充滿挑戰，但母子沿路有彼此守候在身邊，於願足矣。
初生數年間，小朋友很容易生病，因為免疫力較成人弱，想BB在病時都可以有最好的治療同看護？作為家長，你有一樣野要準備！
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